Donnerstag, Dezember 14, 2006

Feedback

Ich freue mich immer riesig über Feedback - in diesem Zusammenhang ein ganz HERZLICHES DANKESCHÖN für alle Eure E-Mails und lieben Zeilen!! Sie motivieren mich jedes Mal auf's Neue .... Heute kam ein wunderschöne Mail von Ida, die ich ausnahmsweise mal posten möchte ... (Tausend Dank, liebe Ida, für Deine Zeilen ... und Deine Erlaubnis, sie online zu stellen!)

Liebe Conny,

gestern habe ich Dein Buch "Außergewöhnlich" in einem Zug verschlungen. Ich bin so begeistert von Deinem Werk, dass ich Dir das einfach mitteilen musste. Endlich mal ein Buch, in dem Kinder mit Down-Syndrom so dargestellt werden, wie sie wirklich sind: liebenswert, lebensfroh, lustig, aufgeweckt, neugierig, frech, trotzig, manchmal problematisch - wie alle Kinder dieser Welt! Die Bilder haben mich wirklich überwältigt. Sie sind wunderschön und sagen mehr als tausend Worte. Die Mütter und Väter leisten mit der ihnen zugewiesenen speziellen Verantwortung etwas wirklich Außergewöhnliches. Auch einen außergewöhnlichen Beitrag zu einer menschlicheren und liebevolleren Gesellschaft. Das Buch zeigt allen Schwangeren, dass die Diagnose Trisomie 21 noch lange kein Grund ist, das Leben in ihrem Bauch als nicht lebenswert einzustufen und dem Baby keine Chance zu geben. Es sollte Pflichtlektüre werden und in allen Frauenarztpraxen im Wartezimmer liegen!!

Erst kürzlich hatte ich diese Diskussion mit meiner Schwester, die mit 36 ihr erstes Baby im März erwartet. Die Ärztin hatte ihr dringend zu einer Amniozentese geraten. Da sie aber schon ein Kind im ersten Schwangerschaftsdrittel verloren hatte, wollte sie meinen Rat hören. Sie war sich nicht sicher, ob sie das Risiko der Fruchtwasseruntersuchung auf sich nehmen sollte. Natürlich kann man keinen definitiven Rat geben bzw. die Entscheidung einer Mutter nicht abnehmen. Ich berichtete also lediglich, dass ich mich in beiden Schwangerschaften gegen allzu viel Pränataldiagnostik entschieden hatte (obwohl mein Mann Genetiker ist und als Wissenschaftler zunächst mal ein Anhänger der modernen medizinischen Technik war). Meinen Mann konnte ich überzeugen, dass es nicht immer toll ist, genau zu wissen, ob oder ob nicht... Was hätte ich mit dieser Diagnose anfangen können, wenn ich ohnehin nicht im Stande gewesen wäre, dann die entsprechenden Konsequenzen zu ziehen, die uns dann wohl nahe gelegt worden wären? Meine Schwester wurde zunächst recht aufgebracht. "Ein behindertes Kind käme für mich nie in Frage, so könnte ich nicht leben, alles, was ich mir aufgebaut habe, wäre im Eimer." Ich erzählte, dass bei meiner zweiten Tochter Klara bis fünf Wochen vor dem Geburtstermin alles hervorragend aussah, dennoch mussten sie sie dann vier Wochen vorher mit einem Notkaiserschnitt rausholen, weil sie nicht richtig versorgt war und ein Sauerstoffmangel drohte. (Klara ist heute zwei Jahre und es wurden keine bleibenden Schädigungen festgestellt.) Auch ein Kind, das nach einer perfekten Schwangerschaft mit "perfekten" Genen in einer komplikationslosen Geburt zur Welt kommt, kann später plötzlich von der Schaukel fallen und querschnittsgelähmt sein, eine Meningokokkensepsis bekommen oder an Leukämie erkranken. Ich fragte meine Schwester, was sie dann machen würde. Am Ende des Telefonats war sie überzeugt, dass sich für ein Kind entscheiden immer bedeutet, zu seinem Kind zu stehen, komme was wolle. Jedes Kind trägt das "Risiko" in sich, einem das ganze Leben umzukrempeln. Und wenn ich ehrlich bin, haben meine beiden Töchter (die große ist sechs) mein Leben auch ziemlich auf den Kopf gestellt.

Deine Tochter Juliana ist ein wunderschönes kleines Mädchen mit süßen Kulleraugen und einer Wahnsinnsausstrahlung. Ich kann mir gut vorstellen, dass Du sehr stolz auf sie bist. Genau wie alle anderen Mamis in Deinem Buch allen Grund haben, auf Ihre Kinder und sich selbst stolz zu sein.

Unsere Gesellschaft ist leider immer noch ein Haufen zum Teil ganz schön armer Menschen. Wenn man mitbekommt, dass sich Touristen beim Hoteldirektor und bei dem Reiseunternehmer beschwert haben und ihr Geld wieder haben wollten, weil am Nachbartisch behinderte Menschen im Speisesaal saßen und mit ihrer "unästhetischen" Art (???) zu essen und zu sprechen ihren Urlaub verdorben hätten, muss man feststellen: viele Leute sind wirklich schlimm behindert, SOZIAL behindert. Sie sind diejenigen, die das Problem sind und nicht die Kinder, die mit einem Chromosom mehr zur Welt kommen.

Meine große Tochter Anna kam nicht ehelich zur Welt, nach einer Schwangerschaft, die die Hölle war, die von Wehenhemmern und Diazepam geprägt war, und dann kam sie sechs Wochen zu früh wegen vorzeitiger Wehen und einer geplatzten Fruchtblase. Der leibliche Vater war während der Schwangerschaft gewalttätig, fünf Wochen nach der Geburt hat er mich über Nacht mit dem Kind auf die Straße gesetzt, wir hatten kein Zuhause, kein Geld, nicht mal ein Babybett, denn das stand ja bei ihm. Anna schlief die erste Zeit in einem Wäschekorb, ich hatte Depressionen, die neue Freundin zog beim Kindsvater ein. Wenn man solch eine Geschichte hört, wird vielleicht klar, dass es auch riesige Probleme geben kann, wenn ein "normales" Kind zur Welt kommt. Wenn ich lese, wie toll viele Väter auf die Diagnose reagiert haben, muss ich sagen: Hut ab! Gott gibt diese außergewöhnlichen Kinder wohl wirklich Eltern, die etwas Besonderes sind! Auf so tolle Papas hätte ich damals neidisch reagiert und auch gesagt "Warum ich?".

Jetzt bin ich wieder verheiratet, Klara ist unser gemeinsames Wunschkind (wobei auch Anna ein Wunschkind ist!), aber auch Klara brachte mich in den ersten vier Monaten an den Rand der Verzweiflung. Sie schrie wirklich pausenlos. Kein Ritual, das wir nicht probiert, kein Tipp, den wir nicht versucht hätten. Ich ging am Stock. Ich erinnere mich an Abende, die ich am Babyschaukelkorb verbrachte, in einer Hand den Föhn, mit dem ich sie warm anblies, mit der anderen hielt ich den Schnuller fest, mit der Hüfte schaukelte ich den Korb, mit einem Bein hielt ich die Tür zu, damit die Große nicht lauthals reinplatzt, und dabei sang ich noch "Lalelu", nichts, wirklich nichts half. Nur die Zeit...

Ich schreibe dies alles, um deutlich zu machen, dass es niemals einfach und alles eitel Sonnenschein ist, Mutter oder Vater zu sein. Wir wachsen mit der Herausforderung durch unsere Kinder. Hätte ich meine Kinder nicht, und wäre nicht alles so gewesen, wie es war, wäre ich heute nicht die, die ich bin. Man sieht vieles anders, Kleinigkeiten sind nicht mehr so wichtig. Ich streite nicht mit meinem Mann um die Fernbedienung, es zählt nur, dass wir zusammen und eine Familie und ein glückliches Eltern- und Liebespaar sind.

Ich habe beruflich neu angefangen und arbeite nun mit Kindern. Ich liebe Kinder sehr und bin ganz sicher, dass ich meine Kinder nicht mehr oder weniger lieben könnte, wenn sie das Down-Syndrom hätten. Wenn man die Bilder im Buch sieht, möchte man die süßen kleinen Spatzen alle mal richtig durchknuddeln mit ihrem herzlichen Grinsen und ihren neugierigen Augen. (Übrigens fiel in dem Buch mal der Begriff "Mongölchen", den ich persönlich überhaupt nicht schlimm finde, denn Mongolen sind bekanntlich sehr schöne Menschen!)

Bitte gib doch an all die Mamas und Papas weiter, dass ich das Buch, die Erfahrungsberichte und die Fotos ganz umwerfend finde und dass es auch Menschen in unserer Gesellschaft gibt, die keine Vorbehalte haben und ihre Kinder einfach hinreißend finden, so einzigartig wie sie sind.

Viele liebe Grüße,
Ida

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